Per scongiurare il rischio che il feto sviluppi questa malformazione la parola d’ordine è acido folico.  Al Centro del Policlinico Gemelli vengono seguiti quasi 1000 bambini affetti da questa malattia rara. La coordinatrice Claudia Rendeli: “Il nostro obiettivo è garantire una assistenza medica ed infermieristica d’eccellenza”

 

Non è una malattia comune ma è grave ed estremamente complessa. Parliamo di spina bifida. Colpisce il feto quando è ancora nella pancia della mamma. Eppure basterebbe poco per scongiurare questo rischio: ogni donna che affronta una gravidanza, infatti, dovrebbe assumere acido folico con regolarità e precisione. Ma qual è l’origine e cosa comporta avere una patologia di questo tipo? A diradare le nebbie su questa malattia così poco conosciuta ci ha pensato per Up Magazine la dottoressa Claudia Rendeli, coordinatrice del Day Hospital e del Centro per la cura e l’assistenza al bambino con spina bifida del Policlinico universitario Agostino Gemelli. Nel Centro (punto di eccellenza nazionale e riconosciuto come centro di riferimento dalla Regione Lazio), vengono seguiti quasi 1000 bambini portatori di questa malformazione.

La dottoressa Claudia Rendeli

La dottoressa Claudia Rendeli

Dott.ssa Rendeli può spiegare ai lettori di Upmagazine che cos’ è la spina bifida?

«La spina bifida è una malformazione della colonna vertebrale e del midollo spinale ed è dovuta alla mancata chiusura degli archi posteriori delle vertebre. Le conseguenze variano in base al tipo e all’estensione della lesione. Si possono avere vari gradi di gravità che si manifestano con riduzione o perdita della mobilità e/o della sensibilità agli arti inferiori, difficoltà di controllo degli sfinteri, complicazioni a carico dell’apparato urinario e intestinale».

Quali sono le cause di questa patologia e come si può prevenire?

«La malformazione avviene molto precocemente durante la vita fetale dal 17° al 30° giorno dal momento del concepimento. La spina bifida è una malformazione ad eziologia multifattoriale cioè dovuta all’interazione di più fattori tra cui quelli genetici, la provenienza geografica, le condizioni socio-economiche, l’apporto dietetico di acido folico, fattori ambientali e l’eventuale assunzione di farmaci. Si può fare prevenzione con l’assunzione di acido folico e questo riduce il rischio di ricorrenza dei difetti del tubo neurale del 50-70%. L’acido folico oltre che in forma farmacologica (compresse) si trova in alcuni cibi quali arance, mandarini, spinaci, carciofi, asparagi, indivia, bieta, broccoli. È consigliata o la somministrazione di acido folico per tutte le donne che programmano una gravidanza ed in particolare quelle che la cercano attivamente (induttori dell’ovulazione e gravidanze assistite) nella quantità di 0.5-1 mg al giorno. L’efficacia della profilassi è legata al livello dell’acido folico al momento del concepimento. Per tale motivo è fondamentale che venga assunto almeno tre mesi prima del concepimento, se la gravidanza è programmata. Poiché la gravidanza non è un evento sempre programmabile, ne è utile l’assunzione per tutto l’arco della vita riproduttiva».

Quanti casi avete al Centro del Gemelli?

«Presso il Centro Spina Bifida del Policlinico Gemelli  vengono seguiti 900 bambini con spina bifida fin dalla nascita con un attento programma di follow up che prevede controlli periodici pediatrici, neurochirurgici ortopedici, fisiatrici, oculistici, urologici, endocrinologici».

Sono in aumento?

«Il trend dell’incidenza della spina bifida in Italia è difficilmente controllabile data l’assenza di un registro nazionale sulla patologia tuttavia si assiste ad un notevole aumento di casi forme occulte difficilmente diagnosticabili in epoca prenatale».

Si sopravvive di più rispetto a prima? Inoltre come si può garantire una qualità della vita e un’esistenza più autonoma e integrata a chi è affetto da spina bifida?

«La sopravvivenza e la qualità della vita grazie a questi attenti programmi di follow up sono notevolmente aumentate garantendo a questi bambini e alle loro famiglie una migliore qualità di vita rispetto al passato».

Qual è la principale attività del centro e quali le prossime iniziative in programma?

«Le principali attività del centro si focalizzano in primis a garantire una assistenza medica ed infermieristica di eccellenza. Viene garantito un supporto psicologico fin dalla diagnosi della malformazione durante la gravidanza. Inoltre grazie alla collaborazione con l’associazione “La Strada Per l’Arcobaleno” ONLUS (associazione di genitori e portatori di spina bifida) vengono organizzati incontri, convegni e campagne di sensibilizzazione sulla patologia. Per il 2015 è già stato previsto un convegno nazionale per le famiglie e un corso per fasce di età per promuovere una corretta alimentazione nel bambino con spina bifida e nella famiglia».

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